Día 6: Escribo medio dormida

El sueño me tiene fastidiosa. Me saca la poesía y la paciencia. Tengo sueño todo el tiempo. Hoy vimos a la médica del centro de radioterapia para mi primer control, antes de hacerme la aplicación número 6 –esta vez a la mañana-.

No puedo echarle la culpa a la radioterapia por mi contractura. Pero sí por el sueño. Así que escribo medio dormida, con los ojos entreabiertos.

Este es un texto potencialmente efímero, que puede ser reescrito luego.

En síntesis, vamos bien. Siento calor en la cabeza que parece ser “habitual”, la crema de manzanilla y aloe está funcionando para la piel, y no sé si quedó claro que tengo sueño.

Falta menos, cada día una aplicación menos. Y frases como que nada es una ciencia exacta, cada paciente es cada paciente. Veremos veremos. Día a día.

Con sueño escribo. Con sueño me voy a acomodar los libros en la biblioteca nueva, que acaban de instalar después de un montón de horas. Con sueño me alegra escuchar que vamos bien. Me voy a soñar con eso.

Dónde está la mente que observa

Si podemos creer que unos rayos que queman la piel, el pelo y el cerebro pueden curar un cáncer (o las drogas de quimioterapia, fuertes como veneno), quisiera también poder creer que existe algo sanador más espiritual y poético.

En esa búsqueda, visité dos curas para que me impusieran las manos, tomo flores de bach, empecé una alimentación sana, consulté homeópata y médico antroposófico, escucho a la astróloga, hice un curso de El Arte de Vivir y este domingo a la tarde, fui a conocer una propuesta de meditación.

Lo llaman Medicina integrativa: medi-cina + medi-cación + medi-tación. Explican que Medi viene del latín y significa medida justa interna = equilibrio.

Aquí y ahora. Colchoneta, almohadón, mantita y a respirar. Debe haber sido un poco más de media hora. En ese tiempo, se me fue la contractura cervical que me venía torturando y la respiración fue pacificadora. “La mente observa los pensamientos”, indica la instructora y describe los saltos pasado-futuro que juegan los pensamientos. En mi caso, mi mente observaba cómo mis pensamientos ya estaban escribiendo este post. Mezcla de presente transformándose en futuro, y ahora pasado que se vuelve presente.

Es probable que haga uno de los cursos, el que propone “transitar adaptativamente las enfermedades oncológicas”.

En tanto, les preguntas vienen a mí: ¿Empiezo durante la radioterapia o al terminar? ¿La mente que observa estará en el cerebro? ¿Le llegará la radiación? ¿Y los pensamientos dónde están ubicados? ¿Se mueven? ¿Se podrán esconder durante la radioterapia? ¿Las ideas se crean en las neuronas o las neuronas las pescan de otros lados?

Mi cerebro tiene sabidurías y capacidades que mi mente desconoce (como hacer latir el corazón, digerir, cicatrizar), ¿sabrá transitar el cáncer y se habrá olvidado de darme las instrucciones?

Paz mental vs. Sistema de salud

Mi madre me imprimió un artículo sobre “la meditación científica” y un querido amigo me recomendó una investigación sobre el poder de curación de la mente y de los pensamientos positivos.

Leía: “El mundo es placebo, y eso puede ser desconcertante, pero lo que significa esto, es que el mundo puede ser exactamente como lo programes al programarte a ti mismo”. Luego, seguí con psiconeuroendocrinoinmunología: “la propuesta es desarrollar la capacidad de, por momentos, dejar que las cosas sucedan (…). El cultivo de la paciencia para aumentar la tolerancia a la incomodidad”.

Leía mientras esperaba para la tercera aplicación de radioterapia, ayer a la tarde. En eso, sonó el teléfono y la secretaría contó que el equipo estuvo roto varias horas pero que ya lo habían arreglado. (Nota: es el mismo equipo donde pongo mi cabeza).

Justo llegó GonG, y me llamaron del subsuelo. Abajo un médico me pregunta si me hice los estudios. Le digo que nunca me había pedido nada... y al rato me da una orden para un análisis de sangre.

Mientras preparan la máquina, las técnicas comentan que están cansadas, que están terminando un turno de doce horas, y que vienen durmiendo poco.

O sea, el panorama es más o menos así: estoy sobre un equipo recién arreglado, a cargo de un médico que me pide lo que no me pidió, y las encargadas de calibrarlo son profesionales cansadas. Todo un mosaico del sistema de salud. Nada contra mí en particular salvo que, en medio de todo, está mi cabeza.

Juro que lo intento, trato de creer que –pese a todo- las cosas pueden salir bien, como ya pasó antes, como viene pasando. Pero, sinceramente, ¡qué difícil lograr la paz mental!

Hoy vuelvo con mis respiraciones. Ommmmmmmmm.

Un juego llamado vida - Música para la primavera

¡Feliz primavera!

Día 2: aplicación OK!

Para celebrar, comparto el tema de apertura de la serie "The Big C" (ya estamos fans), Un juego llamado vida: Game Called Life, de Leftover Cuties

It's so hard to turn your life over (Es muy difícil dar vuelta a tu vida)
Step out of your comfort zone (Sal de tu zona de confort)
It's so hard to choose one direction (Es tan difícil elegir una sola dirección)
When your future is unknown (Cuando el futuro es incierto)

Is this some kind of a joke? (¿Es esto una especie de broma?)
Will someone wake me up soon? (¿Alguien me despierta pronto?)
And tell me this was just a game we play (Y me dice que esto era sólo un juego que jugamos)
Called life (Llamado vida)

Ho, are we all really slaves (Ho, ¿estamos todos realmente esclavos?)
By the hands of ourselves (Por nuestras propias manos)
Did I really make all of those mistakes? (¿De verdad cometí todos esos errores?)
Am I really getting older? (¿De verdad estoy envejeciendo?)
Then why do I feel so lost? (Entonces, ¿por qué me siento tan perdida?)

Is this some kind of a joke?

Will someone wake me up soon?
And tell me this was just a game we play

Called life

And at the end of the road (Y al final del camino)
Is there someone waiting? (¿Hay alguien esperando?)
Do I get a medal for surviving this long? (¿Me dan una medalla por haber sobrevivido todo este tiempo?)

Is this some kind of a joke?

Will someone wake me up soon?
And tell me this was just a game we play

Called life

Día 1: Rayos y centellas

Anticipo lo importante para evitar suspenso innecesario: tuve la primera aplicación de radioterapia, bastante bien, ¡una menos!
Finalmente me confirmaron el horario para empezar ayer, en otro centro de radioterapia, del mismo equipo médico, pero con otros técnicos y con mi historia clínica ya trasladada. 

Allá fuimos, a la tarde, caminando desde casa con GonG, compañero fantástico, unas 25 cuadras. Llegamos puntuales. Ellos, no.

Como comentaba en “Paciente con paciencia esperan en salas”, la espera es una gran parte de este camino arduo, y nadie hace nada por modificarlo, ni los profesionales ni el entorno sanitario, incluidos todos los que necesitamos esos servicios. Nadie considera que tiene que disculparse, o buscar mecanismos para que las cosas fluyan mejor para todos. Los pacientes, en general, leen o miran alguna pantalla de TV infaltable. En mi caso, suelo conversar con mis acompañantes del día (ayer GonG y mi hermana, que llegó de sorpresa).

Esperamos una hora y media hasta que me llamaron. Bajamos al subsuelo. Me recibió una pareja de técnicos macanudos, que se presentaron sonrientes. Entramos a la sala del equipo. Miré el techo: blanco, sin foto de árboles ni Mafalda para acompañarme. Me acuesto en la camilla, me olvido de relajarme y encontrar una buena posición y ya me estaban apuntando en los tatuajes con los rayos rojos. Miden, hablan entre ellos, dan unos números y listos ya: quietita, inmóvil, tres minutos, mitad con la máquina de un lado, y mitad del otro, más unos minutos de reacomode del equipo. Cierro los ojos, respiro. Agradezco que estén ahí conmigo. Y acá.

Inmovilidad = contractura. Además, me veo algo hinchada, supongo que por el corticoide que me tuve que dar. Más allá de eso, bastante bien, leve diría. Queda como un calor en la cabeza, feo pero tolerable, sin dolor. Cierta sensación de distancia con el entorno. "Almohadillada", describe bien mi amiga Lajmashin.

Como sabiamente anticipó M., mi oncóloga de cabecera –nunca más literal que ahora-: “Cuando arrancás el tratamiento se te pasa el susto”. Quizás sugestionada con esa idea, salgo con una sensación rara y a la vez algo de alivio. Merienda en la tradicional confitería de Almagro, Las Violetas (siempre dentro de la dieta).
Marco en la pizarra de casa: ¡1 menos! Será un mes y medio así: cinco minutos de lunes a viernes, a la tarde, llueve o truene, en horarios variables, en Almagro por ahora y, después, quién sabe. ¡Vamos viendooooooo!

“Esto era sólo un juego que jugamos/Llamado vida”, canta el tema musical de la serie “The Big C”.

Si tenés limones, hacé limonada, dice un refrán.

Vos tirá del carro que los melones se acomodan solos, era una de las metáforas preferidas de mi analista y guía filosófico, Henry.

Día por día, recomiendan a los adictos.

¿Quién tiene otra?

Pensar en otra cosa

Hay veces en que es evidente cómo la vida te impone su agenda, sus temas. Y lo que a uno le queda en esos casos, si es que puede, es decidir cómo va a seguir esa agenda.

Entonces, uno puede decir “ok, toca esto, hay que bailar”, y entonces elegir qué música le va a poner… ¿salsa o película de terror? Sin duda, por algún motivo que desconozco y agradezco, en mi caso elijo música alegre, aunque a veces un tango o un blues me combinan perfecto.

Me llevó unos días sacarme de la cabeza el listado de síntomas y secuelas posibles del tratamiento de radioterapia cerebral que leí en el consentimiento (Ver “No estoy radioactiva”). Un empujón de mi oncóloga M., un fin de semana de abrazos de GonG, encuentros con amigos, un paseo por el Mercado de Pulgas más un rico sushi, fueron la combinación ideal para ayudarme a pensar en otra cosa.

Para distraerme, nada mejor que un lunes con algo de vida habitual, poner la mente en cómo rotar y estirar los músculos en mi clase de barra-terre, y en qué comprar en el supermercado. Además, decidí empezar dieta. ¿Justo ahora? Ya me preguntaron varios. Sí, ¡justo ahora!

En eso, mientras lograba pensar en otra cosa, cáncer-llamando: eran del centro de radioterapia para explicarme que se había roto el equipo con el que me planeaban radiar, que el repuesto llega en diez días, que no se fabrica en Argentina, y que están reasignando a los pacientes en otras clínicas. ¿A quién no le pasa que se rompa el equipo un día antes de empezar a radiarte el cerebro? “Igual, mejor un día antes que cuando estás ahí, no?”, dice mi primo Bloom, por skype, desde Europa.

En otras palabras, eso que yo creía seguro, como un turno para arrancar mañana, en el centro de Palermo, donde ya había visto a la médica y a los técnicos, ya no estaba. Me están reasignando horario y lugar pero igual empiezo en estos días.

El juego de pensar en otra cosa vuelve a empezar. Y el vamos viendo sigue su curso (Ver "Filosofía del vamos viendo").

No estoy radioactiva, y Mafalda me acompaña

Durante la hora y media de espera en el Centro de radioterapia, bien acompañada por mi suegra Angelita que me trajo unas flores de bach, leímos el folleto “Guía para el paciente”. Entre frases como “terapia radiante” y “aceleradores lineales de fotones o electrones”, aclara textual:

“Usted NO ESTÁ RADIOACTIVO en ningún momento. No representa ninguna AMENAZA para la salud de su familia y amigos.”

¡Ahora sí me quedo tranquila! Había pensado miles de cosas sobre el tratamiento pero nunca se me había ocurrido que podía estar radioactiva y menos ser una amenaza para nadie. Pero bueno: Familia y amigos, por si alguno dudó, con estas mayúsculas espero que les queda claro. Ni el cáncer ni la radioactividad contagian, y no represento una amenaza -al menos- para la salud de nadie.

Una vez en el consultorio, me dieron para firmar un consentimiento donde especifican, con lujo de detalles, los posibles síntomas y secuelas… ¡horribles todos! Miedo. Subida de presión.
Hay veces en que preferiría no saber leer…

Así arrancó la “simulación”. Siguió con tres tatuajes de puntitos negros (uno como en la patilla, y dos en la cabeza). Acostada en la camilla de la máquina ves el techo, y en el techo, un hallazgo: una gran foto iluminada de un bosque, con una pequeña Mafalda pegada al costado. Para que me entiendan, le saqué una foto:

En síntesis, no estoy radioactiva y Mafalda me acompaña al bosque. ¿Quién más se anota?
La semana que viene arranco con el tratamiento. Todavía no sé el día, ni la hora ni el lugar. Todavía no sé cuál de todos los posibles síntomas o secuelas tendré aunque ya sabemos que no estaré radioactiva.

La vida ante la incertidumbre. La de siempre, supongo, pero en estos días bastante más visible, parecida a un abismo. Por suerte abajo veo una red.

Se viene se viene: la Simulación

Mañana a la tardecita tengo el turno en el centro de radioterapia para la “Simulación”. Suena a cuando vas manejando un auto de carrera en un videojuego o a un simulador de vuelo. También puede ser como la recreación del Big Bang, donde hasta los agujeros negros simulados (como el de la foto), se ven lindísimos. O como la serie de TV “Los simuladores”, donde alteraban la realidad para cumplir con sus misiones.

La diferencia es que acá la simulación es el primer paso para la radiación, en el plano real (evito a propósito las reflexiones filosóficas que podríamos hacer sobre qué es lo real o si la vida es simulación).

En lenguaje radioterapéutico, la "simulación" es la medición para el tratamiento, cuando me hacen un mini-tatuaje (tres en este caso), que luego usan los técnicos como puntos de referencia, para ubicar siempre igual la máquina. La “Simulación” es el momento en que el cáncer te deja una de las tantas marcas que no se borran con el tiempo: un puntito negro, como la punta de un lápiz. En mi primera “Simulación” (2004) pregunté si podían hacer algo con más onda que un puntito negro. De ninguna manera.

Creo que por primera vez logro poner el cáncer, con sus miedos y angustias, en un lugar que no lo tiñe todo, como si esa parte estuviera algo sedada ¿Simulo? Está ahí, no es que me lo olvido, pero tengo buenos días, logro avanzar con mis proyectos (ahora escribo propuestas solidarias para chicos y jóvenes) y duermo tranquila.

Esta mañana encontré la calma necesaria para arrancar con unas respiraciones que me enseñó mi madre –maestra profesora de yoga-, con la consigna de que sea, mínimo, durante cinco minutos: Inspiro en 5, retengo 5, exhalo en 8-10, mantengo 5. Misión cumplida. Sin simular.

Gracias x las visitas

Mañana de sol después de un buen finde. Dormimos muchas horas, recuperamos energía y buen ánimo. El aroma del jazmín-enredadera florecido invade la casa, me invita a respirar profundo y me hace sonreir cada vez que inhalo.

Veo las estadísticas del blog: ¡más de 1.300 visitas en diez días! GRACIAS GRACIAS GRACIAS

Gracias a los que siguen este blog. Gracias a la vida por ponerlos en mi camino. Y gracias totales a los que me alentaron a escribir. 

Sentirme acompañada es como el jazmín florecido.

Como nadie sabe a ciencia cierta qué provoca cáncer ni por qué algunos se curan (y otros no), pongo todas mis fichas en que las visitas (al blog y en persona), los encuentros y los abrazos son un excelente remedio.

Y tengo más gracias que, ya que estamos, quiero compartir:

Gracias a los que prefieren no preguntar pero me hacen saber que están ahí. Gracias a los que sin conocerme dedican tiempo a leerme, y así me envían sus buenos deseos. Gracias a los médicos, técnicos, enfermeros, secretarias, y a la persona de atención al cliente, en mi prepaga, que suele ayudarme con los trámites y su alta onda. Gracias por todas las propuestas de acompañamiento que recibí en estos días.  

A todos ustedes, un abrazo, imágenes del jazmín que ojalá lleguen a oler; mi compromiso de no bajar los brazos y de seguir colaborando en la construcción de un mundo más justo.

Caso raro espera lo inesperado

 Los diez meses que estuve haciéndome estudios del cerebro sin diagnóstico cierto; el ateneo de neurólogos; las interconsultas varias; la junta médica en el centro de radioterapia. Todo esto tiene una explicación: si no entendí mal, el caso es raro –para bien o para mal- porque mis “manchitas” no crecen como una metástasis habitual y porque no me dan síntomas. Pese a eso, ahora todo indica que es metástasis y por eso el tratamiento.

¿Por qué esta rareza? No se sabe. Y si no se sabe… Quizás el cura de Rosario con sus toques, abrazos, medallitas y agua bendita me frenó la metástasis. En una de esas, fue el cura de Vicente López cuando me dio una electricidad en la cabeza al acercarme su crucifijo (muy difícil de explicar), sentí que las piernas me desaparecían y me caí. También puede ser lo que explica la astrología sobre el paso de Plutón, creo, que me sigue justo desde hace siete años, como el cáncer. Puede tener que ver con la medicación monoclonal que me aplican. O con un cabezazo, o con el secador de pelo. O con los pensamientos positivos, como dice MC... ¿sigo?

El tema es que hay que bancarse el hecho de que no sabemos. Convivir con la incertidumbre. “Esperar lo inesperado”, diría Kwai Chang Caine en una de sus enseñanzas, dentro del templo shaolín, en la serie de TV Kung Fu.

Pre-secuelas

La charla con mi oncóloga me tranquilizó pero las frases que fui escuchando, y leyendo, estos últimos meses sobre las posibles secuelas de la radioterapia cerebral siguen haciendo eco… fallas en la memoria, lagunas, dificultad de coordinación y concentración, problemas con secuencias de números…

No es que las piense… ocurren ¿?... y sin que me hayan radiado.

Lo escribo para que quede como testigo escrito, para no olvidarme luego.

Anoche le di mal nuestra dirección al delivery; anteayer no me acordé de una idea que le había anticipado a una amiga que le iba a contar; me cuesta concentrarme, y mi torpeza habitual ya se llevó dos asas de las tazas de té floreadas.

¿Existirán las pre-secuelas? Sea como sea, espero me recuerden que me pasa desde ahora. Por las dudas, escribo, escribo y juego al sudoku hasta en el baño :)

Filosofía del "vamos viendo"

Después de días con fantasmas y pensamientos oscuros, mi oncóloga me dio la tranquilidad que había perdido.

Fui al consultorio con un sobre-turno, esperamos con mi querida amiga PauLi durante dos horas. Por suerte, teníamos muchos y variados temas para charlar. Por suerte, las esperas ya no me exasperan como antes aunque de a ratos, sentía que me bajaba la presión.

Tenía un montón de preguntas para las que nadie, en todo este itinerario, me había dado respuesta. Fantasmas que me daban pesadillas.

Una vez en el consultorio, mi oncóloga M., con paciencia, calidez y ese humor que me contagia, me fue explicando, y sacando la angustia.

El plan es empezar en unos diez días el tratamiento de radioterapia en toda la cabeza. Van a ser cinco semanas, de lunes a viernes, y se me va a caer el pelo que tardará un año en empezar a crecer. En cuanto al cáncer, tengo muy buen pronóstico: más de un 90 por ciento de chances de que no vuelva. Hasta acá lo que se sabe. Sobre el resto, “cada paciente es diferente” y en relación a los riesgos de secuelas, no hay buenos métodos de estadística. Entonces, entre lo que no se sabe y la gran cantidad de pacientes que se radian toda la cabeza y están bien, elijo creer que todo puede estar bien.

Por ahora, las manchas en mi cerebro no me dan ningún síntoma. Por ahora puedo pensar que todo va a estar bien. Y luego, vamos viendo, citando una de las inspiradas frases de GonG.

Se viene un año de aprender la filosofía del vamos viendo. Tiempos de improvisar, de adaptarnos, de estar dispuestos a cambiar. Un vamos que se refiere a una invitación a ir en plural, aunque no se sepa hacia dónde; y un viendo que habla de la incertidumbre. El camino ya empezó. Vamos viendo cómo sigue.

The big C: cáncer en tono de comedia

Hace unos días, una amiga nos habló sobre la primera serie que trata el tema del cáncer en tono de comedia, “The Big C” (tema aparte este de no nombrar al cáncer).

Cuestión que buscamos la serie en Internet y empezamos a verla, nos intrigaba cómo hablaban de cáncer en una comedia norteamericana. 

Al principio, un bajón: a la protagonista, Cathy (interpretada por Laura Linney), le diagnostican un cáncer (melanoma) en estado terminal. A partir de ahí, levanta. 

La serie trata sobre cómo ella procesa, digiere y convive con la noticia de que se está por morir. Cómo comunicarla -o no- a sus seres queridos y los cambios que va haciendo día a día. 

Efectivamente, lo plantean en tono de comedia (que algunos llaman dramedias, combinando drama y comedia), con algo de humor negro, que me sienta muy bien en este momento.

Básicamente, la serie cuestiona ¿por qué comenzar a vivir intensa y maravillosamente cada día recién al saber que te queda poco tiempo de vida?

En uno de los primeros capítulos, Cathy visita un grupo de autoayuda para contar, por primera vez, su diagnóstico. Un cartel en la pared del lugar dice: “El cáncer es el pasaporte a la vida que debías vivir”. Y la coordinadora del grupo explica: “El cáncer es un regalo. Te permite pararte ante la vida y decir: ‘oye vida, esto es lo que quiero’. Pero antes de eso es necesario encontrar tu propia voz”.

Mirá bien al cruzar

De noche vengo con pesadillas. Y despierta me siento como paralizada.

Esta mañana temprano fui a la clínica, para la aplicación de medicación que hago cada tres semanas, desde hace cinco años. Ahí confirmé que esta rutina ya me es habitual, casi familiar. Conozco a casi todos, nos saludamos, sonreímos, anécdota más o menos ya sé lo que va a pasar, confío en las manos expertas de las enfermeras, y enfermero, del hospital de día. Como sucede desde hace cinco años, suele llevarme GonG y luego toma la posta Norelí, sabia acompañante.

Hoy, a la salida, fuimos a tomar un té, a un bar lindo a dos cuadras. Al rato me di cuenta de que había salido de casa sin plata en la billetera. Ni dos pesos. Nunca me había pasado. Norelí tenía 20 pesos, y debíamos 32. Llamamos a su marido, Berstus, y enseguida llegó a rescatarnos.

El día está primaveral, ya hay flores en muchos jardines. Caminé mirando los jazmines blancos de una enredadera. Me tocaron bocina. Debo seguir paralizada.

Me acuerdo de mi oncóloga, como si la escuchara cuando me dice: “Por el cáncer no te preocupes, vos por favor mirá bien al cruzar la calle”.

Pacientes con paciencia esperan en salas

Nunca me había puesto a pensar en por qué los pacientes se llaman pacientes. No lo había pensado hasta ayer que estuvimos casi tres horas en el centro de radioterapia esperando para ver a la médica, encargada de contarnos el tratamiento a seguir.

Tres horas para que nos diga que no había respuestas para casi ninguna de nuestras preguntas, y para dejarnos la sensación de que todo puede ser tremendo… o no…

Ayer en la sala de espera, esperamos tanto que me recibí de paciente y tengo un master en esperar en salas.

Paciente: del latín padecer, sufrir / que tiene paciencia / persona que padece física y corporalmente, especialmente quien se halla bajo atención médica / paciencia, paciente y pacienzudo ver padecer.

O sea, el paciente tiene paciencia y padece. Esto debe explicar la razón de ser de las salas de espera.

El error era mi expectativa entonces. ¿Por qué habré creído que me daban turnos para ser cumplidos si soy “paciente” y estoy en una “sala de espera”?

Quizás para todos era obvio pero, como decía, yo no me había dado cuenta, hasta ayer, de esta obviedad. ¿Será esta una gran lección de paciencia entonces? 

Pacientes padecen en salas de espera

Padecen los pacientes la espera de las salas

Salas de padecer esperando pacientemente

Esto no termina más… ¡ojalá!

Cuando mi historia con el cáncer empezó, quería que todo pasara rápido, dormir un par de meses y despertarme cuando hubiera terminado. Contaba las semanas, y después los días, esperando el momento de escuchar: “tenés el alta, podés olvidarte de este capítulo”.

Pensé que ese día había llegado cuando terminé el primer tratamiento, a fin de 2004, y mi oncóloga me dijo que ya estaba bien, sin rastros visibles del cáncer, aunque había que seguir con controles periódicos.

Una idea parecida se me ocurrió cuando me descubrieron la metástasis ósea en la costilla dos años después. Pero ahí ya sabía que “seguir con controles” no es terminar el asunto: el miedo-angustia-fantasma vuelve con cada resultado que hay que ir a buscar.

Después de ese segundo tratamiento llegó la noticia: la droga monoclonal puede seguir aplicándose (ya sin quimioterapia) en forma crónica para seguir protegida.

Mi cáncer entonces pasó a ser crónico y fui entendiendo que tenía que convivir con el tratamiento, trámites en la prepaga, turnos, clínicas, enfermeras y enfermeros (¡salvadores!), estudios médicos y consultorios varios.

De a poco logré organizarme para tener una vida, incorporando el tiempo dedicado al cáncer.

Antes esperaba terminar lo más rápido posible, pasar a otra cosa. Ahora espero seguir… Paradojas de la vida, o mi imaginación pequeña, se ve que siempre puede venir algo que asuste más, y nos haga desear eso que creíamos que no queríamos…

Definiciones

GonG busca “cáncer” en el Diccionario crítico etimológico de la Lengua Española. En siete años y medio creo que nunca lo busqué…

¿Sabés de dónde viene? Del griego, de una palabra que además de cangrejo, significaba tenaza, instrumento de tortura.

Y con eso no le alcanza entonces busca en la Real Academia Española: “Enfermedad neoplásica con transformación de las células, que proliferan de manera anormal e incontrolada”.

Ja! El cáncer muestra lo incontrolable… me aparecen células que no tienen control cuando desde hace años le dedico horas de terapia a entender, a incorporar la idea de que no controlamos nada, de que ni siquiera vale la pena dedicar esfuerzo a intentarlo.

A veces, y sólo a veces, tenemos la dulce ilusión de que lo hacemos, de que algo está en nuestras manos.

Y llega el cáncer con pinzas de cangrejo y sus definiciones.

Lo que le agradezco al cáncer

Durante los meses en que le di vueltas a la idea de armar este blog, barajé decenas de nombres y uno que siempre me volvía a la cabeza era “Gracias por el cáncer”.

Como a muchos les sonaba irónico, y no era mi intención, desistí y luego GonG me escuchó y me escuchó, descubrió “Cáncer para todos”, y me enamoró una vez más.

A lo que iba con ese nombre es al mundo que descubrí a partir del cáncer y que, de a poco, fue transformando mis días en mejores días. Las cosas se me acomodaron adentro de un modo más feliz y pacífico, las cosas que me resultan importantes suelen estar más claras, los valores se iluminan.

Esto es lo que le agradezco al cáncer.

Nadie dijo que la vida tiene que ser fácil ni que sea posible entenderlo todo. Mi cerebro, más allá de sus manchitas, no es capaz de entender casi nada de lo que pasa y muchos menos preverlo, aunque durante años intenté controlar mi agenda y muchas veces creía lograrlo.

Esto apareció clarísimo durante estos últimos años.

¿Qué significa?

Como el shock inicial va pasando, empecé a contarles a nuestros amigos y a mi familia las novedades. De a poco me voy organizando mentalmente el trabajo y demás cuestiones (que creía tener previstas…) como para estar lo más aliviada posible durante las semanas de tratamiento.
¡Qué difícil contarlo! Algo fuerte para contar por teléfono, un embole dedicar un encuentro al tema…
Como ya habíamos combinado una cena con una pareja amiga, decidí llamar un día antes para anticiparles las news.
Traté de resumir. Le cuento a Den que los estudios, y el ateneo de neurólogos, parecen confirmar que es metástasis cerebral y que, en un par de semanas calculo, voy a tener que empezar un tratamiento de radioterapia en la cabeza…
- ¿Y eso qué significa?, me pregunta Den.

No me estoy por morir

Quiero decirles, a los que están asustados, que jura mi oncóloga que no me estoy por morir. Ella está preocupada por las secuelas del tratamiento dentro de 15 años… y para eso, entonces, faltan 15 años. Supongo que eso habla de un buen pronóstico.

Por mi parte, no me duele nada, no siento ninguna diferencia entre tener metástasis cerebral y no tenerla. Lo único que me pasa es que empiezo a estar algo paranoica y cualquier uña que se me corta o dolor de cabeza pienso que es el cáncer que se dispara en mi cabeza.

Entonces, aunque suena trágico decir “metástasis cerebral”, prefiero festejar que me siento bien ya que, como dice el neurólogo, “es muy atípico ver un caso así, de una metástasis cerebral tan inicial y sin síntomas”.

Y como entiendo que no me estoy por morir, lo que me angustia es el año que –según me anticipan- estaré pelada. También me angustia pensar en tener que suspender mis proyectos porque me tienen muy entusiasmada.

Quisiera creer que me va a dar el alma para ir a trabajar pelada pero no lo sé… lo dudo. Dudo de todo, eso es lo único real. Entonces, intento seguir escribiendo propuestas para jóvenes solidarios.

No me estoy por morir, coincide mi sabia astróloga. Pero como bien describe, la vida me pone justo frente al lado oscuro, en contacto con la intensidad y con el dolor. El lado oscuro está frente a mí, en la vida que se empeña en ponerme a prueba, en mostrarme la finitud permanentemente, en esa convivencia con la sensación de ser una bomba de tiempo.

Macromoléculas

Por suerte mi primo me ofreció mandar a su hombre-moto de confianza a retirar los resultados de mi resonancia magnética. ¡Un alivio!

Es un día de esos raros, donde todo pasa raro. Nos despierta el teléfono una hora antes que el despertador. Se junta el carpintero que llega temprano, con los de Telefónica que vienen a arreglar la línea, después de 12 días sin funcionar.

Se van y toca el timbre el hombre-moto de mi primo, estudio en mano. Leo pero entiendo poco lo que dice… le mando un mensaje a mi querida oncóloga M. Dice “pico patológico de macromoléculas”, y veo que hablan de una imagen nueva.

Y yo que planeaba dedicar todo el día a avanzar con algunas propuestas solidarias… Las horas toman las riendas y se organizan solas. La agenda grita su sinsentido. Las listas están sin tachar.

Y yo no logro pensar en otra cosa que no sean las macromoléculas.

La espera más difícil

Me banqué quietita una hora y 45 minutos adentro del resonador magnético.

Con la cabeza adentro de un casco (como de fútbol americano), con tapones de oídos, orejeras, y una camilla angosta y dura. 

Respiré profundo. Traté de relajar los hombros, la espalda. Como en las películas de naves espaciales tenía unas líneas luminosas blancas en los laterales, a lo largo, y un ruido de fondo casi permanente como de agua.

Pasaron los trucu-trucu, piun-piun, tortak-tortak-tortak, y algunos agudos muy molestos. Traté de armar ritmos, de ponerles letra, de acompañar con un sonido suave. Seguí respirando profundo y tratando de tragar despacio para seguir quietita.

Me la banqué y bastante bien. Duró una hora y 45 minutos porque, en el medio, algo no funcionaba bien en la máquina y hubo que resetearla.

Pero ese tiempo no fue el más difícil. La espera difícil viene ahora. Es el tiempo de incertidumbre. De esperar resultados que van a definir mis próximos meses, quizás mi próximo año, mis días, algunos de mis ánimos, mi aspecto y mis pensamientos.

Buscando pistas en mi cerebro

Recién confirmé el turno para hacerme la resonancia magnética cerebral 3tesla, más otras palabras como angio y espectroscopía, o algo así. El chico de turnos amablemente me consulta si es con anestesia general: ¡no! Me explica que muchos no aguantan una hora y media inmóviles adentro de la máquina. Creo que voy a aguantar, no quiero anestesia. Será una oportunidad para meditar, para bajar las revoluciones y comprobar q puedo estar una hora y media sin hablar, casi sin moverme y sin hacer pis.
Cuatro días después tendremos el resultado que irá a un ateneo que organiza el neurólogo.
La humanidad conoce poco y nada sobre el cerebro, pero yo al mío lo tengo bastante visto últimamente. Llegamos hasta acá después de cuatro resonancias que muestran pequeñas imágenes en mi cerebro que nadie está seguro qué significan.

El tema es, como viene siendo en estos últimos siete años y medio de convivencia con el cáncer, "mis antecedentes" (ver "Cronología..."). 

Decía que llegamos hasta acá por unas manchitas que aparecen en mis últimas resonancias cerebrales y nadie está seguro de qué son, después de haber recorrido salas de espera y consultorios de tres neurocirujanos, dos neuroradiólogos y un neurólogo que, finalmente, me pide este nuevo estudio, del que nadie antes nos había hablado, y se anima a una hipótesis: sospecha que es una metástasis, de un tipo poco habitual, en un estadío muy inicial.
Certezas, ninguna

Espero que valga esa hora y media para tener alguna nueva pista. A la vez también tengo la esperanza de salir de ahí con más incertidumbre, si descubren que el cura al que fui a imponerme las manos, me curó y las manchitas desaparecieron... Ahí si que mi madre abandona el judaísmo y se persigna!

Cronología de mi cáncer

Capítulo 1

Este es un resumen de mi paso a paso con el cáncer, desde su diagnóstico en febrero de 2004 hasta ahora (en tres capítulos).

2004: me encuentro un pocito en la teta derecha, voy al ginecólogo, me revisa y me da una orden para hacerme una mamografía, con gesto de preocupación. Sigue una biopsia a la que me acompaña y ofrece darme la mano durante el estudio para que apriete si duele. Ya debe saber que es dolorosísimo.

El resultado llega en pocos días, y el turno en quirófano también: cáncer de mama. Licencia laboral listos ya. Dos semanas después me operaron, me sacaron el tumor y me comprobaron que el ganglio centinela estaba sano. Cuando pasó el dolor y cicatrizaron las heridas, me derivaron a una oncóloga, M. que sigue siendo mi oncóloga hasta hoy. Ella abrió mi historia clínica en el hospital oncológico del barrio porteño de Colegiales de donde soy paciente (¡muy paciente!) desde entonces.

Quimioterapia durante seis meses, malestar permanente, caída del pelo total, llanto continuo durante días. Luego, radioterapia. No sabía que era capaz de atravesar todo eso. Pensar que antes me desmayaba cuando me sacaban sangre…

Estaba sin pareja en ese momento. Mis amigos queridos, mi familia, mi hermana Aniokly, y mis hermanas y hermanos del alma no me dejaron sola ni un momento. Me sostuvieron. Me enseñaron. Me aguantaron. 

Por qué "Cáncer para todos"

Como indica su nombre, este blog es “para todos”, con la intención de compartir la experiencia que significa el cáncer tanto con otros pacientes oncológicos como con las personas que no tienen cáncer pero que quizás puedan tomar de este camino lo que les resulte interesante para mejorar sus días sin necesidad de transitarlo.

A la vez, este blog está dedicado a las personas que quiero, que me quieren y acompañan, a los amigos, familia y compañeros de la vida que quieren estar al tanto de mi día a día con el cáncer pero, a veces, les cuesta preguntar o hablar del tema. Esta es la manera que encuentro de contar sin repetir lo mismo varias veces y de dejar tiempo para conversar sobre otras cosas cuando nos encontramos.

Espero que estos relatos, estas reflexiones, acompañen a las personas que atraviesan una enfermedad como esta para no sentirnos tan solos en esos momentos en que, inevitablemente, estamos solos. Que sirva como un espacio para comentar aquello que no suele ser tema en los consultorios ni en las salas de espera.

Se trata de una bitácora del cáncer: la cotidianeidad con la enfermedad y todas aquellas cosas que no son el cáncer pero que, en mi caso, vinieron de la mano. Cuestiones esenciales que no fui capaz de descubrir en los 33 años de “salud” y que, paradójicamente, transformaron positivamente mis días.

Filosofía de vida a partir de una situación impuesta e imprevista que empezó en 2004, y sigue sorprendiéndome a cada instante.